几十年来，洛根·麦克伦南医生一直是波里鲁瓦深受爱戴的家庭医生。他现在需要数十万美元的药物来维持生命，因为他被诊断出患有休克性血癌(骨髓瘤)，而且没有制药公司的资助。尼古拉斯·琼斯报道。

洛根·麦克伦南医生花了40多年的时间来填补新西兰卫生系统的漏洞，但退休后他自己也陷入了其中。

麦克伦南在东波里鲁阿的怀唐伊鲁阿保健中心工作，选择这个地区是因为那里有很大的保健需求，但缺乏家庭医生。

在接下来的43年里，他照顾了无数的病人，接生了1000多名婴儿。

麦克伦南还通过研究生全科医生培训计划指导医生，并成功地避免了政府的削减，使这一至关重要的项目得以继续进行。

这一贡献在2013年被授予女王服务奖章。

2019年退休大约一年后，他被诊断出患有多发性骨髓瘤，这是新西兰第二大常见的血癌，每年约有450例新病例。

目前无法治愈，但可以通过治疗和药物将其保持在可检测水平以下(缓解)数年。

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每一种药物组合最终都不起作用，骨髓瘤复发，而且更加严重。然后病人必须尝试另一种选择。

这些防线在过去10年里有所加深。更新的药物大大提高了预期寿命，并且正在开发和发布更多的药物。

然而，新西兰人并没有从这一进展中受益，因为自2014年以来，没有新的骨髓瘤药物得到资助。

许多已证实的骨髓瘤药物都在Pharmac的“投资选择”清单上，这意味着政府药品采购机构想要资助它们，但没有预算。

骨髓瘤影响浆细胞，浆细胞是一种白细胞，在骨髓中繁殖，帮助抵抗感染。

检查发现麦克伦南的癌症特别严重。

一种治疗方法是干细胞移植，将健康的干细胞(能够自我复制的特殊细胞)从骨髓中取出。

然后，患者接受高剂量化疗，然后储存的细胞被送回，使与癌症一起死亡的健康细胞再生。

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麦克伦南没有入选，因为他的年龄(他现在76岁)和肾脏问题。

相反，这位六个孩子的祖父开始服用三种药物，包括化疗药物来那度胺。

这是由制药公司资助的，但由于麦克伦南没有接受过干细胞移植，他没有资格。

他支付了2.6万美元，与药品制造商签订了一份准入协议，以后可以免费供应。

去年11月，一项血液检测显示，与骨髓瘤相关的一种蛋白质的水平显示，他的癌症正在恶化——药物已经不起作用，是时候尝试一种新的组合了。

最好的选择是daratumumab和pomalidomide，这两种常规和有效的治疗方法在大多数发达国家都得到了资助，包括澳大利亚、英国和加拿大。

这两家公司都在Pharmac的“想要资助”名单上。个人每年服用daratumumab的费用约为22万美元(在随后的几年里，这个数字会减半，因为一开始给药的频率更高)，这还不包括管理和其他费用。

波马度胺是一种仿制药(在原药专利到期后生产)，每月花费706美元。

麦克伦南的妻子罗宾是一名退休的执业护士，最近被诊断出患有帕金森氏症，他们正准备卖掉他们在普利默顿的房子来帮助支付费用。

Medsafe已经批准了他的药物，但不是联合用药(daratumumab的制造商Janssen公司没有要求)——这是一个技术上的问题，意味着他的健康保险不会提供资助。

一位朋友坚持要在上面写一页giveallittle，他的女儿杰米·麦克伦南(Jaime McLennan)是一名文案撰稿人，经过再培训成为一名顾问，她被邀请来总结这一情况。

她写道:“可悲的是，几十年来，我一直在帮助其他人填补公共卫生系统的空白，而父亲的治疗现在也处于这些空白之中。”

几周内，150多人捐赠了近5万美元。附带的信息——来自以前的病人，以及他培训和指导过的同事——鼓舞了这个家庭。

“他治疗了我们成千上万的人。但他以个人的身份完成了这一切，并给予了惊人的尊重，”一位前病人写道。“他以如此谦卑和极大的尊重证实了我父母的去世。他为我们的生命带来了新的宝贝。为了我和我的兄弟姐妹。”

“麦克伦南医生是我们家三代的医生，”特蕾莎在一份捐赠品旁边写道。“每次拜访之后，我们离开他的办公室时都觉得自己聪明了一点，因为他总是花时间向我们解释事情。”

另一位捐赠者感谢麦克伦南对他们的父母来说是一位“了不起的”医生:“你给了他们去看医生的信心。顺便说一句，谢谢你在爸爸去世的时候陪着他那么久。他会喜欢你的陪伴。”

“接生了我的两个孩子，我记得他说他接生的是他接生的孩子的孩子，”艾丽卡写道。“这使他成为了一位博士!”他是个了不起的人，也是个真正了不起的医生。”

一个家庭记得麦克伦南从一个聚会上冲出来给他们的一个孩子接生，他的工作服和靴子下面还穿着晚礼服。

“他走在了时代的前面，我们从未找到过像他这样的全科医生。毫无疑问，没有妻子的支持，他是不可能取得这些成就的。他的药必须提供给所有需要的人。”

药品和血癌药物:短缺导致生命损失

麦克伦南已经接受了两个多月的达拉单抗治疗，他血液中的蛋白质水平急剧下降。

他还享受着高质量的生活，如果他服用的是几十年前由政府资助的治疗骨髓瘤的药物，这种药物会导致恶心和疲劳等副作用，他就不太可能享受到高质量的生活。

这些过时的药物包括沙利度胺(thalidomide)，它是在20世纪50年代开发的，在被禁止在怀孕期间使用之前会导致出生缺陷。

“我仍然可以去划皮艇，骑自行车，”麦克伦南说。

“如果人们负担不起(没有资金支持的药物)，他们就会继续使用更老的化疗，而这种化疗产生深度缓解的机会非常低。”

“他们得到了部分缓解，但持续时间不长，而且由于副作用，他们不得不请假。”

Pharmac于2017年7月首次收到杨森公司资助daratumumab的申请。癌症治疗专家小组委员会于2021年11月将其列为优先事项。

每年大约有270到290名新西兰人需要这种药物。关于价格的谈判是保密的，但制药公司支付的金额将是向麦克伦南这样的病人收取的价格的一小部分。

最近对Pharmac的一份评估估计，为其“投资选择”清单提供全部资金——该公司希望资助的130多种药物和疗法——每年将花费超过4亿美元。

pharmacac正在采购pomalidomide(麦克伦南正在服用的另一种药物)，并扩大化疗药物来那度胺的使用范围(麦克伦南以前必须付费)。

就daratumumab而言，该机构表示，它正在与杨森“持续接触”，“讨论商业提案，并提供资金申请进展的最新情况”。

麦克伦南于2022年10月写信给制药公司。

“更好的骨髓瘤治疗将使患者尽早恢复对疾病的控制，保持生活质量，并使患者有机会生存下去，直到下一个新的突破性治疗线出现。”

Māori和Pasifika(已经在骨髓瘤人群中过度代表)不太可能进行干细胞移植，他们的总体存活率更差。

“新西兰过去以对待公民的平等主义方式而闻名，但在癌症治疗方面，贫富之间存在巨大差距。”

《先驱报》是由新西兰骨髓瘤组织(Myeloma NZ)得知他的故事的，该组织由包括尼古拉斯·奥肯富尔(Nichola Oakenfull)在内的志愿者组成，他在2020年被诊断出患有骨髓瘤，享年41岁。

她说，一些患者为了获得达拉单抗而搬到澳大利亚或英国。另一些人则采取绝望的措施——上个月《先驱报》报道了西蒙·克拉克一家收集铝罐作为废料出售以筹集资金的事。

奥肯富尔说，大多数家庭筹不到足够的钱。

“这些都是病人。这并不是说他们的家人不照顾他们，而是照顾他们，带他们去约会等等都需要时间和精力，而他们没有时间去筹款。”

当她被确诊时，她的儿子才6岁。

她接受了干细胞移植和八个月的化疗。骨髓瘤对身体的影响很大——骨髓瘤的一个影响是骨骼中的钙流失，奥肯富尔在2020年3月打喷嚏后摔断了背。

她告诉《先驱报》:“我以前很活跃，但现在我甚至不能去跑步，因为疼痛和更多骨折的风险。”

“我甚至不知道我儿子能否上大学，更不用说大学、工作或结婚了。我自己可以接受我就要死了，但我不希望他在这么小的时候，他需要我，他的妈妈就死了。你需要你妈妈，不是吗?

“我们都应该尽可能长久地拥有自己的家庭。政府需要重视我们的生命，把我们视为资产。”

麦克伦南本人并不批评制药公司。

“该机构通过与制药公司打交道的方式限制了药品成本，为新西兰提供了很好的服务。

“问题是，中央政府没有能力为它们提供足够的资金，让制药公司支付昂贵的新型癌症治疗费用。”

在大选之前，国家党承诺将为澳大利亚现有的13种癌症治疗方法提供专项资金。

血癌药物不包括在内。卫生部长谢恩·雷蒂此前表示，遗漏是因为癌症控制机构需要分析，这应该在今年年底完成。

在《先驱报》关于西蒙·克拉克的文章发表后，他说最迟将在6月底完成。

“然后，我们可以考虑政府对调查结果的回应。”我确实理解人们的沮丧，whānau试图为他们的亲人获得最好的治疗。”

制药公司上个月宣布将资助一种新药，用于治疗急性髓性白血病(另一种血癌)患者。

白血病和血癌基金会首席执行官蒂姆·埃德蒙兹表示，这一举措“使新西兰向向人们提供国际公认的‘标准护理’又迈进了一步”。

“我们希望在不久的将来，更多的血癌患者在获得拯救生命的药物方面也能弥合类似的差距。”

服务的一生

麦克伦南在农场长大，当他比他大10岁的妹妹嫁给一名医学生后，他决定从医。这名医学生后来在南兰拉姆斯登当上了当地的医生。

1970年，作为医学院学生的最后一年，麦克伦南在纽约哈莱姆医院工作，他对低收入人群(主要是黑人)缺乏初级医疗服务感到沮丧。

当他回国后，他发现了类似的医学沙漠，并选择在一个中心工作。

他和罗宾在工作和抚养杰米(现年46岁)、安娜(44岁)和威利(40岁)之间保持平衡。

“我一直意识到他想帮助那些不幸的人，”杰米说。

“这些是我们所有人都秉持的价值观。”

2021年，她已经计划带着她的小家庭从墨尔本搬回家，但她把车停在路边，接了他的电话，得知他得了癌症。

罗宾去年圣诞节得了帕金森病。

杰米说，寻求经济帮助很困难。这种支持不仅仅是金钱。

“特别让人感动的是，有些人捐了5美元，他们可能是以前的病人，也可能是没有多少钱的人。他们想要回报爸爸，这很美好。

“他非常激动，也非常感激。但我们认识到，其他人可能也有同样的情况，没有能力向社区发出呼吁。”

尼古拉斯·琼斯是《先驱报》的调查记者。他获得了2023年旅行者媒体奖最佳个人调查奖和最佳社会问题记者奖。